Kedves Lotti követők! 🙂
Lassan vége a nyárnak és ezzel egyidejűleg a pihenésnek is. Terveztem, hogy néha
bejelentkezünk, de most annyira máshol volt a fókusz. Lelkileg túlélni azt amit úgy gondolsz
lehetetlen. Erősnek maradni, nem összetörni mert akkor mindennek vége.
Hetek óta küzdünk, hogy feldolgozzuk a feldolgozhatatlant. Igaz a mondás, hogy amiről nem
tudsz az nem fáj!!!
Nem szívesen beszélek és írok róla, de úgy gondolom az információt meg kell osszam
veletek.Veletek akik követik Lotti sorsát, fejlődését és támogattok minket❤
A táncgálát követő napon megkaptuk a genetikai vizsgálat megerősítését miszerint
igazolódott, hogy Lottinak egy ritka genetikai betegsége van. Ez a szindróma áll a megkésett
mozgás és beszédfejlődés hátterében. Ez az oka az evészavarának, és az

izomgyengeségének. A világon összesen 150 regisztrált beteg van, az első beteget 2018-
ban regisztrálták és Magyarországon Lotti az első regisztrált beteg. Aminek még nem
tudjuk, hogy örülhetünk e vagy sem az az, hogy a betegségen belül is Lottinak egy olyan
mutációja van amiből ő a világon az egyetlen.
Az orvosok többsége csak a statisztikáknak, a számoknak hisz. Megtanultam ezt elfogadni.
Ha az orvosokkal beszélünk egy betegségről beszélünk amivel kapcsolatban semmi sem
biztos. Ha ránézek Lottira akkor meg úgy érzem nincs lehetetlen és Lotti fog majd tudni
teljes életet élni. A legfontosabb a mi hitünk és a legjobb fejlesztők, terapeuták szaktudása.
Lotti élete a tét!! Nem adhatjuk fel!!! Úttörők leszünk egy betegségben, mert tudjuk vannak
fejlesztések és terápiák amik a csoda útjára kísérik a gyerekek életét.
Megyünk tovább és igyekszünk továbbra is pozitívan látni a dolgokat.
Lotti mosolya és ölelése hatalmas erőt ad a mindennapokhoz. Mindig tudja mikor van
szükségem egy picit többre❤
Lottika július elején betöltötte a 4.életévét. Nagyon szűk családi körben távol az otthontól
ünnepeltünk. Szerettünk volna elvonulni, csak Lottira figyelni. Boldogok vagyunk, hogy 4 éve
az életünk része, de a szívünk szakad meg ha arra gondolunk milyen nehézségei vannak
már most is élete első éveiben 🙁
Lotti persze nem sokat érzékel a félelmeinkből, ő egy nagyon boldog , mosolygós 4 éves aki
jól kipihenten vág neki a szeptembernek és vele együtt az óvodás éveinek 🤗 Izgulunk és
bízunk benne, hogy minden jól alakul.
Lottika jól van bár azért akadnak plusz nehézségeink. Sajnos az ekcémának vélt foltok a
bőrén nem ekcéma, hanem pikkelysömör ami egy életen át tartó autoimmun jelleggű
betegség. A tünetek megszüntek, de folyamatos szintentartó kezelésre van szükség.
Közben voltunk vérvételen, hogy kiderüljön ételintolerancia áll e a hasi panaszok mögött.
Kiderült, hogy a tejet és a tojást nem igazán tolerálja a szervezete így azt kiiktattuk az
étrendből. Így az amúgy is problémás étkezése most még nehezebb lett 🙁
A nehézségek mellett történtek velünk jó dolgok is. Volt időnk találkozni a régen látott
kisbarátokkal, sétálni a vadasparkban, pancsolni, biciklizni, lejárni a lovardába lovakat
etetni ahol Lotti lehetőséget kapott, hogy kipróbálja a lovaglás élményét, így hetente vagy
ahogy lehetőségünk van rá Lottika póniháton rója a köröket. Köszönjük Alíz! 🤗
Egy terápia maradt ahova napi rendszerességgel jártunk az a Bemer érterápia. Mivel nem
olyan régen kezdtük el így egyből az elején megszakítani nem lett volna ésszerű. A kezelés
alatt aktív tevékenységet nem kell végezni Lottinak, így ez belefér a pihenő időnkbe. 3
hónapja napi rendszerességgel járunk és az a tapasztalat, hogy az első három kezelés óta
Lotti energikusabb és aktívabb lett. Ezt követően történt az, hogy júniusi Borsóházas
intenzív héten a 2 órát egymást követően letornázta úgy hogy korábban ez lehetetlennek
tűnt. Ezúton is köszönjük Móninak és Dettinek, hogy a napi kezeléseket biztosítják Lottinak
és azt is , hogy minden nap olyan szeretettel fogadják őt.
Hamarosan ismét nagyon mozgalmasak lesznek a napjaink. Izgatottan várjuk!!🤗